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Sonntag, 12. Juni 2016, 20:00

Bin auch neu :) Desmoide im Bauchraum

Hallo Leute :)

ich bin 20 Jahre und habe das Gardner Syndrom.
Im August 2013 war meine Kolektomie mit Anlage eines J-Pouches und eines Stomas. Ich lag 5 Wochen im Krankenhaus, da mein Darm Probleme gemacht hatte. Einen Monat nach meiner OP wurde mein Stoma korrigiert, so dass anschließend alles wunderbar funktionierte. Im April 2014 wurde das Stoma zurückgelegt und ich war nach wenigen Tagen wieder zu Hause.
Alles lief wie es sollte, bis Anfang Dezember 2014 Desmoide in meinem Bauchraum gefunden wurden. Ich bekam Sulindac und Raloxifen, die aber keine Zeit hatten zu wirken, da die Tumore sehr schnell gewachsen sind. Im Februar 2015 wurde eine Chemotherapie mit Doxorubicin und Dacarbazin begonnen. Zur der Zeit waren die Tumore so groß, dass ich aussah, als wäre ich im 9 Monat schwanger. Ich lag mehrere Monate am Stück im Krankenhaus, da ich u.a. einen Abszess in einem der Tumore bekam, der eine Sepsis ausgelöst hat. Insgesamt habe ich zwischen Februar und September 8 Zyklen bekommen, wobei bei den letzten zwei Zyklen das Doxorubicin gegen liposomales Doxorubicin ausgetauscht wurde.
Seit September brauche ich keine künstliche Ernährung und seit Januar auch keine Schmerzmittel mehr. Der größte Tumor ist nur noch 5*7*7 cm groß und schrumpft bisher immer noch. Sulindac und Raloxifen nehme ich seit letzten Dezember wieder, wobei die Ärzte mir nicht sagen können ob die Desmoide wegen der Chemo oder der Hormontherapie immer noch kleiner werden.
Mir geht es momentan so gut, dass ich die Schule fertig machen konnte, die ich wegen der Tumore unterbrechen musste. Die Harnleiterschienen, die kurz vor der Chemotherapie notwendig waren um meine Nieren zu schützen werden in wenigen Wochen gezogen.

So viel erstmal zu mir :D
Kommt der ein oder andere vllt aus Franken oder Umgebung? Da ich leider zu dem nächsten Treffen nicht kommen kann


Liebe Grüße
Denise

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Montag, 13. Juni 2016, 07:16

Hallo Denise!

Jetzt hab ich dir vorher versehentlich ne private Nachricht geschickt. 8| Bin wohl noch nicht ganz wach! :D Hier ist ja meine Frage nach der Chemo beantwortet. Das ist ja echt krass,was du durchmachen musstest. Aber umso mehr erfreulich ist es,dass es dir jetzt so gut geht. :thumbsup:

Mein Tumor ist übrigens 9x14x4 cm groß!

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute!

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Dienstag, 14. Juni 2016, 23:02

Hallo Denise,

das ist eine ja eine besonders harte Krankheitsgeschichte.
Schön, dass es dir wieder besser geht!

Ja, ich komme aus Franken, genauer aus Erlangen.

Was hat es mit diesen Harnleiterschienen auf sich?
Wovor werden die NIeren geschützt?
Ich nehme seit 6 Wochen Glivec und hatte schon zwei Mal erhöhte Kreatininwerte.
Einen Tag musste ich deswegen Glivec absetzen.
Diese Woche wird nochmal gemessen und wenn die Werte weiter steigen, werde ich zum Nephrologen überwiesen ...

Viele Grüße
Andre

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Mittwoch, 15. Juni 2016, 08:29

Hallo Denise,

ich freue mich auch sehr, dass du einen guten Erfolg bei den Therapien hast und drücke dir alle Daumen, dass es weiterhin bergauf geht!!! Vor allem freue ich mich, dass es dir im Moment gut geht. :)

Liebe Grüße
Manu

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Mittwoch, 15. Juni 2016, 18:14

Hallo Andre,

die Harnleiterschienen habe ich bekommen, da der Tumor wegen seiner Größe auf die Harnleiter gedrückt hat. Die Schienen halten die Harnleiter offen, so dass meine Nieren sich nicht stauten.
Ist dein Desmoid auch im Bauchraum?
Schlägt die Glivec bei dir gut an?

Viele Grüße
Denise

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