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21

Dienstag, 24. Mai 2016, 18:35

Hallo Kiki,
ich hatte auch mehrere Physiotherapeuten, bis ich an einen gekommen bin, der mir nicht auf dem Tumor rumgeackert hat und doch gegen die Fehlhaltungen was tun konnte!
Ging mir nur zeitlich nicht mehr durch, dass ich noch ein Rezept geholt hätte!
Ich will das wieder angehen, wenn etwas Ruhe eingekehrt ist!

Runa,
ich glaub dir, dass das sehr unangenehm ist und man immer in sich hört, ob das die Clips sind, oder der Tumor und wächst da wieder was und so weiter!
Ich drück dir die Daumen, dass es bald wieder besser ist!



Liebe Grüße Annette

22

Dienstag, 24. Mai 2016, 21:32

Hallo Kiki,

mach dir wegen der Schmerzen nicht so viele Sorgen. Ich hatte zwischendrin heftige Schmerzen und das waren garantiert die Zeiten, in denen meine Tumore kleiner geworden sind. Bald weißt du es ja. Ich drücke die Daumen!!! Wie ist es mit den Nebenwirkungen? Ab der vierten Chemo habe ich eine geringere Dosis bekommen, da wurden dann auch die Hautprobleme und die anderen Nebenwirkungen besser. Die Fehlhaltungen sind dagegen auch bei mir ein großes Problem. Dadurch habe ich ziemliche Rückenprobleme bekommen. Es bringt auch wirklich nichts, wenn man Physiotherapeuten hat, die da zu viel machen. Ich habe meine Therapeutin schon sehr lange und da sie mich gut kennt, weiß sie ganz genau, wo meine Grenzen sind. Aber sie kann mir gute Tipps geben und meine Rückenschmerzen lindern.

Hallo Annette,
schön, dass du die Bestrahlungen rum hast :) Dann kannst du dich jetzt erst mal erholen.

Hallo Runa,
ich wünsche dir gute Besserung! Du hast recht, es ist ein ständiges auf und ab. Und die Angst, wenn es zwickt, oder sticht, dass es gewachsen sein könnte, bekommt man natürlich auch nie ganz weg. :( Ich denke, dass geht uns allen so.

Hallo Ani,
wie geht es bei euch?

Hallo Eva,
lass mal wieder was von dir hören!

LG Manu

23

Mittwoch, 25. Mai 2016, 22:39

Hallo zusammen,

ich möchte mich auch mal wieder bei euch melden.
Nehme jetzt seit 27 Tagen 400mg Glivec pro Tag und es geht mir ganz gut damit.
Gelegentlich habe ich auch mal Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindelgefühl.
Dann hab ich noch Mega Appetit auf Süßigkeiten, das muss ich mir unbedingt wieder abgewöhnen ;-)
Und selten (das war mehr zu Anfang der Therapie) ein paar Mal am Tag ein Flimmern im Sichtfeld, was dann schwierig beim Autofahren oder Lesen war.
Auf Arbeit bin ich jeden Arbeitstag gewesen, das klappt gut.
Manchmal Muskelzucken am Auge und am Arm und einmal sogar starke Krämpfe im Rücken.
War dann bei einer Physiotherapie, um die Krämpfe loszuwerden. Das hat gut geklappt.

Kiki, die Physiotherapeutin hat mir erzählt, dass sie früher viel auf einer onkologischen Station gearbeitet hat.
Und dass sie zwar von Desmoid noch nie etwas gehört hat, aber dass sie viele Krebspatienten behandelt hat.
Sie hat auch gesehen, dass ich bestrahlt wurde, und behandelte daraufhin diese Stellen besonders schonend.
Die Behandlung war sehr gut und hat gewirkt. Ihre Erfahrung auf dem Gebiet hat mich sehr beruhigt.
Sie hat ebenfalls nicht auf meinem Tumor rumgeackert, sondern sich um die Fehlhaltung gekümmert.
Sie ist auch davon ausgegangen, dass daher die Krämpfe im Rücken kommen.

Annette, schön, dass du die Bestrahlungen nun überstanden hast!
Bei mir damals hat sich die Haut nach wenigen Wochen gut beruhigt.
Ich wünsche dir, dass du das mit der Beweglichkeit hinkriegst.

Runa, ich habe auch so Tage (besonders jetzt grad), an denen ich auf meinem Tumor rumtaste, und versuche rauszufinden, ob er größer wird oder gleich groß bleibt. Und ob sich irgendwas im oder am Körper verändert.

In zwei Monaten wird mein nächstes MRT gemacht, wenn der Tumor bis dahin nicht zum Stillstand kommt, muss ich auf Nexavar oder Caelyx umsteigen.
Ab Ende der Woche gehe ich auf die doppelte Dosis, also auf 800mg Glivec hoch. Mal sehen wie das wird.
Ich drück euch allen auch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute!

Viele Grüße
Andre

24

Donnerstag, 26. Mai 2016, 16:56

Hallo Manu,
ich versuche mich immer zu beruhigen, wenn ich Schmerzen habe und den Tumor deutlich spüre... Ich war heute beim Onkologen. Leider habe ich erst Mitte Juli einen MRT-Termin bekommen (also nach der 4. Chemo). So lange muss ich jetzt noch Geduld haben und bis dahin werde ich wohl auch ständig wie ihr, Runa und Andre, meinen Tumor abtasten... Das macht mich ganz wahnsinnig. Aber das kennen wahrscheinlich alle hier. Die Nebenwirkungen halten sich noch in Grenzen. Ich habe immer 14 Tage nach der Chemo meinen Tiefpunkt erreicht. Dann habe ich mit einer Mundschleimhautentzündung zu kämpfen und bin total schlapp... Anschließend geht's dann wieder bergauf und zur nächsten Chemo bin ich wieder fit. Meine Blutwerte sind erstaunlicherweise super! Das Schlimmste sind für mich, wie gesagt, die Schmerzen und die Unbeweglichkeit... Ich habe mir heute Krankengymnastik verschreiben lassen und hoffe, dass ich nun mehr Glück damit habe. Hautprobleme habe ich bis jetzt zum Glück noch nicht. Ich creme mich aber auch ganz viel ein und benutze ein medizinisches Duschöl.
Hallo Andre,
als ich das mit dem Muskelzucken am Auge und den Krämpfen gelesen habe, konnte ich mich daran erinnern, dass ich das auch hatte, als ich Glivec genommen habe. Ich hatte Kieferkrämpfe. Das war auch ganz unangenehm. Habe mir dann den Kiefer selbst massiert und dann ging es wieder.
Ich drücke dir die Daumen, dass du die 800 mg gut verträgst und Glivec bei dir hilft.
Ich mache jetzt gerade eine Chemo mit Caelyx...
Ich wünsche allen alles Gute!
Liebe Grüße
Kiki