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Dienstag, 19. April 2016, 14:52

Neu hier...Desmoid im rechten Oberarm

Hallo zusammen, ich heiße Sandra...
Seit zweieinhalb Jahren habe ich Beschwerden im rechten Oberarm. Zuerst wurde ein Muskelfaserriss festgestellt. Dann haben wir abgewartet und ich war alle paar Wochen zur Kontrolle beim Arzt, weil es nicht besser wurde. Ich habe gespürt, dass da etwas hartes ist und dass es immer größer wird. Nach einem Jahr haben wir dann damit angefangen es zu "tapen" und ich ging regelmäßig zur Massage, da der Muskel angeblich sehr verhärtet war. Diese Prozedur war sehr sehr schmerzhaft. Nach einem weiteren Jahr hat der Arzt dann gemerkt, dass das mit dem "tapen" nichts bringt...( ich konnte in der Zeit jedoch spüren, dass das "Ding" immer größer wurde...schmerzen hatte ich auch das ganze Jahr über) Dann habe ich auch noch Strom am Arm bekommen damit alles besser durchblutet wird und weicher wird. Dann musste ich zufälligerweise den Job wechseln. Meine neue Betriebsärztin riet mir ein MRT machen zu lassen. Ein Tag vor Weihnachten bekam ich dann das Ergebnis vom Radiologen "höchstwahrscheinlich Krebs"... das hat mich natürlich umgehauen. Über die Feiertage waren sämtliche Ärzte nicht besetzt ich musste warten... nach Silvester bekam ich dann endlich einen Termin in Mannheim. Dr Hohenberger hatte mich dann gleich beruhigt und hat gemeint sowie der Tumor gewachsen ist, kann es ein Desmoid sein...die Stanzbiopsie bestätigte das. Seit Februar nehme ich nun das Medikament Glivec. Bis jetzt bekommt es mir eigentlich ganz gut, bin oft nur sehr müde und ab und zu ist mir schlecht ... ich nehme auch nur 400 mg am Tag...ich habe jedoch sehr starke Schmerzen bekommen, die hatte ich vorher nicht gehabt. Ich kann den Arm schwer bewegen und muss auch Schmerzmedikamente nehmen... die bekommen mir jedoch nicht so gut... ich habe noch Probleme damit und habe noch kein passendes gefunden...

Ich bin froh, gleichgesinnte gefunden zu haben und freue mich über den Austausch...

Liebe Grüße eure Sandra

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Dienstag, 19. April 2016, 19:54

Liebe Sandra,

ich habe meinen Desmoid seit 3 Jahren, zunächst an der Wade, nach einer OP und kompletten Resektion kam der Tumor nach 9 Monaten wieder und diesmal in mehrfacher Ausführung in der Kniekehle. Ich nehme wie du seit einiger Zeit Glivec. Und ich leide so ziemlich an denselben Nebenwirkungen wie du. Schon nach wenigen Tagen haben sich meine Schmerzen extrem verschlimmert, ich kann das Bein kaum noch bewegen und nur schlecht laufen. Ich hab es dann nach 2 Wochen auch erstmal eine Woche abgesetzt, um zu schauen, ob es dann wieder besser wird (war dann der Fall). Habe jetzt wieder gestartet und wieder eine sofortige Verschlechterung der Beweglichkeit und Schmerzen festgestellt. Allerdings meint mein Arzt, dass das kein schlechtes Zeichen sein muss und die Medikamente zumindest an die richtige Stelle kommen...deswegen möchte ich dich Therapie unbedingt erstmal fortsetzen.

Was nimmst du denn momentan für Schmerzmittel? Also Ibuprofen etc. hilft bei mir schon lange nicht mehr ;-)..ich greife an schlimmen Tagen auf Tilidin zurück. Allerdings sind die für mich nicht sonderlich alltagstauglich, weil die mich schon wirklich umhauen, aber sie helfen!!!

Viele liebe Grüße
Meike

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Mittwoch, 20. April 2016, 09:09

Liebe Meike,

Ibuprofen hilft bei mir auch nicht mehr...zwischenzeitlich hatte ich Tramadol, aber das habe ich nach einer Woche wieder abgesetzt...habe es nicht vertragen
Ich nehme momentan jeden Tag Novaminsulfon bis zu vier Mal. Dann hab ich noch Morphin Tabletten, aber die hauen mich auch um...während der Arbeit kann ich die nicht nehmen.
Bin zur Zeit Vollzeit arbeiten (bin bis Ende diesen Monat in Probezeit), was nicht immer einfach ist. Ich habe schubweise sehr starke Schmerzen und auch Übelkeit und muss mich dann erstmal zurückziehen...danach geht's wieder weiter...doch dabei fühl ich mich oft innerlich schlecht, weil ich mir diese kurze "Auszeit" auf Arbeit nehme.
Habe auch einen dreijährigen Sohn, der auch seine Aufmerksamkeit braucht...
Habe noch keinen guten Weg gefunden, wie ich mit dem Ganzen umgehe. Vor allem kann ich mich wohl die nächsten Jahre damit beschäftigen, nachdem ich so einiges hier gelesen habe...ich suche noch positive Gedanken ;)


Viele liebe Grüße
Sandra