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Dienstag, 29. März 2016, 10:34

Desmoid im rechten Oberarm Zustand nach OP und Bestrahlung

Hallo zusammen,

bei mir wurde im Februar letzten Jahres ein DT im rechten Oberarm festgestellt. Im März folgte nach einer Biopsie die Resektion. Dabei wurde ein Teil des Deltamuskel entfernt. Da die Sicherheitsabstand in den Resektionsrändern nicht komplett mit 5 mm eingehalten werden konnten und in Teilen bei nur 2mm lagen, wurde im Anschluss 33 Mal bestrahlt. Danach folgte eine Reha und gerade hatte ich das Gefühl wieder weitgehend in den Alltag gefunden zu haben.

Auf mein wiederholte Drängen wurde nun auch der Teil unterhalb des OP-Gebietes über das MRT abgebildet, da ich dort bereits während der Bestrahlung eine für mich seltsame Schwellung festgestellt habe. Mir wurde dann immer gesagt, es handele sich um Wundflüssigkeit und die dreimonatigen Bilder haben auch nichts gezeigt. Mir war allerdings lange Zeit nicht klar, dass die Bilder diesen Bereich auch nicht ansatzweise wiedergegeben haben.

Letzte Woche folgte dann ein MRT des unteren Oberarmteiles. Ein ca. 4-5 cm großes/kleines Rezidiv wurde festgestellt. Unsicher bleiben weitere kleine tastbare Knötchen direkt oberhalb des Ellenbogen, welche allerdings noch einmal ca. 5-10 cm unterhalb des Rezidivs liegen und auch weiter hinten Richtung Trizeps.

Nun ergeben sich für mich mehrere Fragen, abgesehen, davon, dass bisher nicht alles als optimal behandelt und begleitet empfunden wird, ist der Blick nach vorn gerichtet. Die Uniklinik MS hat mir kurzfristig letzten Donnerstag einen Termin eingeschoben und geraten, abzuwarten und in drei Monaten erneut zu kontrollieren. In Mannheim habe ich am 05.04. einen Termin für eine Zweitmeinung.

In vielen Artikeln wird immer wieder von kleinen, großen und Größenabhängigkeiten gesprochen. Weiß jemand, wie das näher zu bestimmen ist?

Hat jemand Erfahrung damit, ob der DT sich auch mit Unterbrechung wie bei mir oben beschrieben im MRT darstellen kann oder ob ich hinsichtlich des Bereiches oberhalb des Ellenbogens beruhigt sein kann, da es nur eine anderweitige Gewebestörung sein kann?

Mir wurde jetzt mehrfach gesagt, dass aufgrund irgendwelcher Spulen nicht der gesamte Oberarm in einem MRT abgebildet werden kann. Hat da jemand Erfahrung?

Annette, Du hast mal von 3 Mutationen geschrieben. Was ist das?

Liebe Grüße und schon einmal herzlichen Dank fürs Lesen und ggf. Eure Antworten

Heju

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Dienstag, 29. März 2016, 12:41

Hallo Heju,
es gibt wohl 3 Stufen wie agressiv der Desmoid ist!
So hatte ich das verstanden!
Allerdings bin ich noch recht neu auf dem Gebiet, auch wenn ich meinen Desmoiden bereits seit 2 Jahren habe, im linken Oberarm!

Wenn ich das immer lese, wie die Rezidive immer wieder aufkommen, dann bin ich um so mehr froh, dass ich nicht operiert wurde!



Liebe Grüße Annette

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Dienstag, 29. März 2016, 14:35

Hallo Heju,

leider kann ich dich, was die mehreren Stellen angeht nicht wirklich beruhigen, denn bei mir im Bein war es genauso. Schon während der Bestrahlung im Kniebereich war oberhalb des Knies eine komische Schwellung und genau da kam dann auch ca. 1Jahr später das Rezidiv. Ich hatte damals auch sogar drei Stellen, im Ober-/und Unterschenkel verteilt. Aber, wie du schon selbst geschrieben hast, man muss nach vorne schauen, alles andere bringt ja nix :( Also, machst du es vollkommen richtig, dich bei Experten für Desmoide zu informieren um dann die richtige Behandlung zu bekommen. Ob dieser Gentest wichtig ist, kann auch nur der Experte entscheiden. Da kann man, wie die Annette schon geschrieben hat sehen, wie aggressiv der Tumor ist. Wenn man aber schon behandelt, oder operiert ist, dann sieht man das ja auch so und ich glaube nicht, dass das dann etwas an der Behandlung ändert. Ich drücke dir die Daumen für deine Termine! Wenn du mehr beim MRT sehen möchtest, dann müsste man wahrscheinlich die Spulen wechseln und das würde dann auch dementsprechend länger dauern. Allerdings haben sie bei mir das Ganze auch schon mit einer Spule gemacht (aber halt am Bein), da bin ich aber auch anderthalb Stunden drin gewesen und so lange Termine werden nicht gerne vergeben.

LG Manu :)

4

Mittwoch, 30. März 2016, 20:07

Hallo Annette,
Hallo Manus,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Ich werde da auf jeden Fall mal nachhaken am Dienstag und bin schon etwas aufgeregt. Glücklicherweise begleitet mich eine Freundin. Das ist auf jeden Fall beruhigend. Zumal der Fahrweg ja auch nicht gleich um die Ecke liegt. Aber vielleicht können wir anschließend ja auch erleichtert noch ein bis zwei Stündchen Mannheim genießen oder aber zum Runterkommen nutzen.
Eigentlich gehe ich, nachdem was ich bisher dazu gelesen habe, davon aus, dass mir auch dort erstmal geraten wird, abzuwarten und das wäre mir zumindest im Moment auch am Liebsten. :-).
LG und allen alles Gute
Jutta

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