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Sonntag, 15. Juli 2018, 17:17

Forenbeitrag von: »Manu«

Leben "nach" dem Desmoid

Hallo Stanley, ich denke, dass der Verlauf der Krankheit ganz unterschiedlich ist. Ich habe die Tumore z.B. Im Bein und Becken. Vor 22 Jahren hat es bei mir angefangen und ich hatte bis zu meiner Chemotherapie vor drei Jahren fast jedes Jahr ein Rezediv. Natürlich habe ich nach den vielen Bestrahlungen und Operationen auch mit einigen Fogen zu kämpfen. Aber zum Glück habe ich keine Keime und nur einen leichten Lymphstau. Und außerdem bin ich nach der langen Zeit sehr froh, endlich mal, so wie es...

Sonntag, 24. Juni 2018, 14:09

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, hatte dein Mann nicht eine Chemotherapie mit Caelyx bekommen? Es gibt außerdem auch noch andere gut wirkende Medikamente bei Desmoiden. LG Manu

Montag, 4. Juni 2018, 21:24

Forenbeitrag von: »Manu«

Patienteninformationstreffen Berlin

Info Hallo, ich habe mich schon eine ganze Weile nicht gemeldet, da das Forum lange Zeit nicht funktioniert hatte und ich nicht bemerkt habe, dass es wieder geht Vielleicht habt Ihr es noch nicht auf der Startseite gelesen. Auf jeden Fall möchte ich fragen, ob Ihr vielleicht Lust habt am Freitag zum Patienteninformationstreffen von sos-desmoid e.V. nach Berlin zu kommen. Vielleicht wohnt ja jemand in der Nähe und kann es noch so kurzfristig einrichten. Anmeldung ist erforderlich. Wenn Ihr nähere...

Dienstag, 27. Februar 2018, 19:31

Forenbeitrag von: »Manu«

Chemotherapie Caelyx

Hallo Heju, ich habe die Chemotherapie mit Cealyx in Mannheim bekommen. Ich musste mich da um nichts kümmern. Ich weiß aber auch von anderen, die es bei Onkologen in der Praxis machen haben lassen. Da gab es auch keine Probleme. Dein Onkologe soll sich doch einfach mit der ITM in Mannheim in Verbindung setzen. Es wird da nicht viel Literatur geben, weil die Desmoide ja sehr selten sind und ja nur ein Teil der Patienten mit Cealyx behandelt wurden. LG Manu

Montag, 29. Januar 2018, 09:14

Forenbeitrag von: »Manu«

Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt ?

Hallo Ralf, wie geht es dir? Deine Bestrahlung müsste ja nun wahrscheinlich beendet sein. Ich hoffe, du hattest Erfolg und hast alles gut vertragen? LG Manu

Montag, 29. Januar 2018, 09:11

Forenbeitrag von: »Manu«

Methadon

Hallo Ani, das Problem ist eben bei den Desmoiden, dass da sowieso alles anders wirkt. Wie geht es deiner Tochter? LG Manu

Dienstag, 26. Dezember 2017, 17:50

Forenbeitrag von: »Manu«

Weihnachten

Lieber Ralf, liebe Runa, ich danke Euch, aber ich mache ja wirklich nicht viel. Bald wird es eine neue Homepage geben, dann kann man sich wieder problemlos im Forum registrieren lassen und ich denke, dass dann auch wieder mehr daran teilnehmen werden. Es gibt ja jetzt auch diese Facebook-Seite, wer Interesse hat. Ich werde dort aber erst Beiträge schreiben, wenn dies es eine geschlossenen Gruppe ist. Ich wünsche allen einen schönen 2. Weihnachtsfeiertagsabend! LG Manu

Samstag, 23. Dezember 2017, 11:26

Forenbeitrag von: »Manu«

Weihnachten

Ich wünsche Euch schöne Weihnachten und ein gutes, vor allem gesundes und erfolgreiches neues Jahr 2018!!! Ich hoffe, dass es Euch soweit gut geht? Herzliche Grüße Manu

Montag, 27. November 2017, 21:19

Forenbeitrag von: »Manu«

Facebook

Hallo Ihr ALLE, jetzt gibt es von SOS-Desmoid auch eine Facebook-Seite. Erst seit heute. Ihr könnt also die Ersten sein, die dort Beiträge schreiben Und hier ist der Link: https://www.facebook.com/SOS-Desmoid-192161801348536/ Ich würde mich freuen, mich auch dort mit euch austauschen zu können. Liebe Grüße Manu

Sonntag, 26. November 2017, 10:15

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, ich denke auch, dass du nicht darum herum kommst, deine Tochter noch in einer anderen Klinik vorzustellen. Ich weiß, dass das nicht immer angenehm ist, deshalb kann ich dir nur raten, es hinter dich zu bringen und zumindest eine Entscheidung zu treffen, an wen du dich wenden möchtest und dann, so wie Ralf das geschrieben hat, zeitnah einen Termin auszumachen. LG Manu

Freitag, 24. November 2017, 19:05

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, ich kann Ralf nur Recht geben. Bei dieser Krankheit ist es besonders wichtig, sich nur von Experten für Desmoide behandeln zu lassen. Du findest auf der Startseite eine Expertenliste. Ralfs Vorschlag hört sich auch gut an. Auf jeden Fall solltest du dir eine Zweitmeinung holen. Das steht dir zu und die behandelnden Ärzte müssen dir die Berichte aushändigen. Alles Gute für deine Tochter! LG Manu

Donnerstag, 23. November 2017, 20:12

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, mir fehlten jetzt erst einmal die Worte, als ich eure Geschichte gelesen habe. Und ich kann mich dem Ralf nur anschließen. Holt euch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem Experten. Wie alt ist deine Tochter? Ich wünsche ihr ganz viel Kraft und dir auch. Ich hoffe, dass es ihr ganz bald besser geht und dass es bald eine akzeptable Lösung gibt!!! Liebe Grüße Manu

Montag, 20. November 2017, 16:56

Forenbeitrag von: »Manu«

Gesundheitstag der Universitätsmedizin Mannheim

Hallo Ihr alle, Ich möchte Euch darauf aufmerksam machen, dass am Samstag, 25.11.2017 im Rosengarten in Mannheim ein Gesundheitstag stattfindet. Der Verein sos-desmoid wird auch mit einem Informationsstand daran teilnehmen. Falls jemand in der Nähe wohnt und Zeit hat vorbeizuschauen, würde ich mich sehr freuen, Euch zu sehen oder kennenzulernen. Ich werde von 9.30 Uhr bis 15 Uhr dort sein. LG Manu Info: 25. November: Erster Gesundheitstag im Rosengarten Zum ersten Mal veranstaltet die Universitä...

Donnerstag, 9. November 2017, 12:23

Forenbeitrag von: »Manu«

Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt ?

Hallo Ralf, super! Vielen Dank! Wie geht es dir!!! Inzwischen ist es ja schon wieder eine Weile her, dass wir von dir gehört haben. Gibt es Neues? LG Manu

Freitag, 20. Oktober 2017, 16:30

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, schön, dass dein Mann die Operation gut überstanden hat. Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor der Chemotherapie, weil ich überhaupt Medikamente schlecht vertrage, aber auch ich hab´s geschafft. Aber jetzt soll er sich erst einmal von der Operation erholen. Alles Gute! LG Manu

Mittwoch, 4. Oktober 2017, 09:24

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, das mit den Schmerzen kann ich gut verstehen. Ich selbst habe auch einige Operationen nur aus Schmerzgründen gemacht und bereue diese auch keinesfalls. Wenn der Chirurg sagt, dass er den Tumor oder einen Teil des Tumors ohne größere Schäden entfernen kann, ist das ja auch kein Problem. Wichtig ist dann, dass er danach mit der Chemotherapie startet. Bei dieser Krankheit ist es leider so, dass die Meinungen auseinandergehen und es keine Standarttherapien gibt. Da ist die richtige Inf...

Dienstag, 3. Oktober 2017, 12:54

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, ich kann dir auch nur raten, auf der Expertenliste nachzuschauen und bevor sich dein Mann operieren lässt, eine weitere Meinung von einem Experten einzuholen. Vielleicht ist eine Operation ja gar nicht nötig und macht noch mehr kaputt. Und wenn, sollte sie nur von einem Experten für Desmoide durchgeführt werden. Ich habe auch die Chemotherapie mit Cealyx gemacht, nachdem ich schon 16 Operationen, Bestrahlungen und andere Therapien hatte. Da ich im Allgemeinen Medikamente sehr schle...

Samstag, 16. September 2017, 12:25

Forenbeitrag von: »Manu«

Melde mich mal wieder...

Hallo Bettina, das freut mich, dass Du so ein gutes Ergebnis bekommen hast. Meine Tumore sind auch nach der Chemotherapie nach einem Jahr nochmals kleiner geworden. Wie es jetzt aussieht weiß ich nicht, ich gehe im November wieder zum MRT. An ALLE, wie geht es Euch? Ich wünsche allen ein schönes Wochenende! LG Manu

Dienstag, 25. Juli 2017, 11:13

Forenbeitrag von: »Manu«

Sorafenib/Nexavar

Hallo Nina, du hattest doch auch eine Chemotherapie gemacht? Hattest du damit keinen Erfolg? Vielleicht wirkt die ja auch noch nach. Bei mir ist es so. Nach über einem Jahr sind die Tumore nochmals etwas geschrumpft. Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass der Tumor kleiner wird!!! LG Manu