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Dienstag, 26. Dezember 2017, 17:50

Forenbeitrag von: »Manu«

Weihnachten

Lieber Ralf, liebe Runa, ich danke Euch, aber ich mache ja wirklich nicht viel. Bald wird es eine neue Homepage geben, dann kann man sich wieder problemlos im Forum registrieren lassen und ich denke, dass dann auch wieder mehr daran teilnehmen werden. Es gibt ja jetzt auch diese Facebook-Seite, wer Interesse hat. Ich werde dort aber erst Beiträge schreiben, wenn dies es eine geschlossenen Gruppe ist. Ich wünsche allen einen schönen 2. Weihnachtsfeiertagsabend! LG Manu

Samstag, 23. Dezember 2017, 11:26

Forenbeitrag von: »Manu«

Weihnachten

Ich wünsche Euch schöne Weihnachten und ein gutes, vor allem gesundes und erfolgreiches neues Jahr 2018!!! Ich hoffe, dass es Euch soweit gut geht? Herzliche Grüße Manu

Montag, 27. November 2017, 21:19

Forenbeitrag von: »Manu«

Facebook

Hallo Ihr ALLE, jetzt gibt es von SOS-Desmoid auch eine Facebook-Seite. Erst seit heute. Ihr könnt also die Ersten sein, die dort Beiträge schreiben Und hier ist der Link: https://www.facebook.com/SOS-Desmoid-192161801348536/ Ich würde mich freuen, mich auch dort mit euch austauschen zu können. Liebe Grüße Manu

Sonntag, 26. November 2017, 10:15

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, ich denke auch, dass du nicht darum herum kommst, deine Tochter noch in einer anderen Klinik vorzustellen. Ich weiß, dass das nicht immer angenehm ist, deshalb kann ich dir nur raten, es hinter dich zu bringen und zumindest eine Entscheidung zu treffen, an wen du dich wenden möchtest und dann, so wie Ralf das geschrieben hat, zeitnah einen Termin auszumachen. LG Manu

Freitag, 24. November 2017, 19:05

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, ich kann Ralf nur Recht geben. Bei dieser Krankheit ist es besonders wichtig, sich nur von Experten für Desmoide behandeln zu lassen. Du findest auf der Startseite eine Expertenliste. Ralfs Vorschlag hört sich auch gut an. Auf jeden Fall solltest du dir eine Zweitmeinung holen. Das steht dir zu und die behandelnden Ärzte müssen dir die Berichte aushändigen. Alles Gute für deine Tochter! LG Manu

Donnerstag, 23. November 2017, 20:12

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, mir fehlten jetzt erst einmal die Worte, als ich eure Geschichte gelesen habe. Und ich kann mich dem Ralf nur anschließen. Holt euch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem Experten. Wie alt ist deine Tochter? Ich wünsche ihr ganz viel Kraft und dir auch. Ich hoffe, dass es ihr ganz bald besser geht und dass es bald eine akzeptable Lösung gibt!!! Liebe Grüße Manu

Montag, 20. November 2017, 16:56

Forenbeitrag von: »Manu«

Gesundheitstag der Universitätsmedizin Mannheim

Hallo Ihr alle, Ich möchte Euch darauf aufmerksam machen, dass am Samstag, 25.11.2017 im Rosengarten in Mannheim ein Gesundheitstag stattfindet. Der Verein sos-desmoid wird auch mit einem Informationsstand daran teilnehmen. Falls jemand in der Nähe wohnt und Zeit hat vorbeizuschauen, würde ich mich sehr freuen, Euch zu sehen oder kennenzulernen. Ich werde von 9.30 Uhr bis 15 Uhr dort sein. LG Manu Info: 25. November: Erster Gesundheitstag im Rosengarten Zum ersten Mal veranstaltet die Universitä...

Donnerstag, 9. November 2017, 12:23

Forenbeitrag von: »Manu«

Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt ?

Hallo Ralf, super! Vielen Dank! Wie geht es dir!!! Inzwischen ist es ja schon wieder eine Weile her, dass wir von dir gehört haben. Gibt es Neues? LG Manu

Freitag, 20. Oktober 2017, 16:30

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, schön, dass dein Mann die Operation gut überstanden hat. Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor der Chemotherapie, weil ich überhaupt Medikamente schlecht vertrage, aber auch ich hab´s geschafft. Aber jetzt soll er sich erst einmal von der Operation erholen. Alles Gute! LG Manu

Mittwoch, 4. Oktober 2017, 09:24

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, das mit den Schmerzen kann ich gut verstehen. Ich selbst habe auch einige Operationen nur aus Schmerzgründen gemacht und bereue diese auch keinesfalls. Wenn der Chirurg sagt, dass er den Tumor oder einen Teil des Tumors ohne größere Schäden entfernen kann, ist das ja auch kein Problem. Wichtig ist dann, dass er danach mit der Chemotherapie startet. Bei dieser Krankheit ist es leider so, dass die Meinungen auseinandergehen und es keine Standarttherapien gibt. Da ist die richtige Inf...

Dienstag, 3. Oktober 2017, 12:54

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, ich kann dir auch nur raten, auf der Expertenliste nachzuschauen und bevor sich dein Mann operieren lässt, eine weitere Meinung von einem Experten einzuholen. Vielleicht ist eine Operation ja gar nicht nötig und macht noch mehr kaputt. Und wenn, sollte sie nur von einem Experten für Desmoide durchgeführt werden. Ich habe auch die Chemotherapie mit Cealyx gemacht, nachdem ich schon 16 Operationen, Bestrahlungen und andere Therapien hatte. Da ich im Allgemeinen Medikamente sehr schle...

Samstag, 16. September 2017, 12:25

Forenbeitrag von: »Manu«

Melde mich mal wieder...

Hallo Bettina, das freut mich, dass Du so ein gutes Ergebnis bekommen hast. Meine Tumore sind auch nach der Chemotherapie nach einem Jahr nochmals kleiner geworden. Wie es jetzt aussieht weiß ich nicht, ich gehe im November wieder zum MRT. An ALLE, wie geht es Euch? Ich wünsche allen ein schönes Wochenende! LG Manu

Dienstag, 25. Juli 2017, 11:13

Forenbeitrag von: »Manu«

Sorafenib/Nexavar

Hallo Nina, du hattest doch auch eine Chemotherapie gemacht? Hattest du damit keinen Erfolg? Vielleicht wirkt die ja auch noch nach. Bei mir ist es so. Nach über einem Jahr sind die Tumore nochmals etwas geschrumpft. Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass der Tumor kleiner wird!!! LG Manu

Dienstag, 25. Juli 2017, 11:04

Forenbeitrag von: »Manu«

Sorafenib/Nexavar

Hallo Cidgem, das tut mir leid Ich habe schon manchmal gehört, dass die Tumore am Anfang der Behandlung noch etwas gewachsen sind, aber zwei Zentimeter kommen mir doch etwas viel vor Was meint denn dein Arzt? Hallo Nina, schade, dass du mit dem Nexavar aufhören musstest, denn nach nur zwei Monaten hattest du ja schon einen guten Erfolg. LG Manu

Dienstag, 18. Juli 2017, 18:16

Forenbeitrag von: »Manu«

Melde mich auch mal wieder...

Hallo Ralf, schön von dir zu hören, wenn sich das, was du schreibst auch weniger gut anhört. Da hast du ja einiges mitgemacht Wie geht es dir jetzt? Wahrscheinlich wirst du alles ganz langsam angehen lassen. Wann ist denn dein nächstes MRT? An welcher Stelle sitzt dein Tumor genau? Also der alte wächst, wenn ich dich richtig verstanden haben. Hattest du noch eine Behandlung laufen? Wie lange warst du denn im Krankenhaus? Da hast du ja wirklich großes Glück gehabt. Ich wünsche dir weiterhin gute ...

Mittwoch, 5. Juli 2017, 16:46

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, ich habe schon zweimal ein Pet gemacht bekommen. Da sieht man ganz genau, wo der Tumor aggressiv ist und wo nicht. Manchmal kommt man eben um eine Operation nicht rum. Bei einer Extremitätenperfusion wäre ja nur der Arm betroffen und das ist ja auch keine Operation im eigentlichen Sinne, da ja kein Tumor entfernt wird. Ich habe das auch in Essen gemacht bekommen. Da dein Mann ja bei Experten in Behandlung ist, denke ich nicht, dass die operieren, wenn es nicht nötig ist. Ein Desmoi...

Sonntag, 25. Juni 2017, 15:12

Forenbeitrag von: »Manu«

Patienteninformationsveranstaltung Juli 2017

Hallo Annerl, es scheint ja leider keiner die gleiche Strecke zu fahren. Da du dieses Thema eröffnet hast, möchte ich hier nochmals auf das Patiententreffen aufmerksam machen. Es findet am 1.Juli 2017 in Mannheim, bzw. in Ladenburg statt. Anmeldung ist erforderlich! Vielleicht haben es noch nicht alle gelesen und haben somit noch die Gelegenheit, sich anzumelden LG Manu

Sonntag, 11. Juni 2017, 10:13

Forenbeitrag von: »Manu«

Melde mich auch mal wieder...

Hallo Kiki, ich würde es auch erst einmal genießen, dass du beweglicher bist. Die Chemotherapie war für mich auch nicht gerade einfach, aber ebenfalls die richtige Entscheidung. Es ist das erste Mal, dass mir etwas wirklich geholfen hat. Ich freue mich, dich dann auf dem Patiententreffen kennenzulernen. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag! LG Manu

Mittwoch, 17. Mai 2017, 14:07

Forenbeitrag von: »Manu«

Melde mich mal wieder...

Hallo Annette, das ist ja ein super Ergebnis! Das freut mich sehr! Dann kannst du jetzt aber wirklich mal aufatmen. Liebe Grüße Manu