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Dienstag, 14. Juni 2016, 23:02

Forenbeitrag von: »Andre«

Bin auch neu :) Desmoide im Bauchraum

Hallo Denise, das ist eine ja eine besonders harte Krankheitsgeschichte. Schön, dass es dir wieder besser geht! Ja, ich komme aus Franken, genauer aus Erlangen. Was hat es mit diesen Harnleiterschienen auf sich? Wovor werden die NIeren geschützt? Ich nehme seit 6 Wochen Glivec und hatte schon zwei Mal erhöhte Kreatininwerte. Einen Tag musste ich deswegen Glivec absetzen. Diese Woche wird nochmal gemessen und wenn die Werte weiter steigen, werde ich zum Nephrologen überwiesen ... Viele Grüße Andr...

Dienstag, 14. Juni 2016, 22:43

Forenbeitrag von: »Andre«

Hallo! Möchte mich vorstellen...

Hallo Bettina, ich hab meinen Tumor mittlerweile am Kehlkopf (anfangs war er auf dem Brustbein). Nach 4 OPs und Bestrahlung nehme ich nun seit 6 Wochen Glivec. Habe in den letzten Wochen ein paar Kilo zugenommen. Habe noch nichts dagegen gemacht, aber bald ;-) ! Arbeiten gehe ich noch. Das klappt gut. Und zum Treffen komme ich, aber nur am 25. Warum hast du Glivec nach 1,5 Jahren abgesetzt? Hast du es nicht mehr vertragen oder hat es nicht mehr angeschlagen? Wie hat sich das bemerkbar gemacht? V...

Mittwoch, 25. Mai 2016, 22:39

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo zusammen, ich möchte mich auch mal wieder bei euch melden. Nehme jetzt seit 27 Tagen 400mg Glivec pro Tag und es geht mir ganz gut damit. Gelegentlich habe ich auch mal Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindelgefühl. Dann hab ich noch Mega Appetit auf Süßigkeiten, das muss ich mir unbedingt wieder abgewöhnen ;-) Und selten (das war mehr zu Anfang der Therapie) ein paar Mal am Tag ein Flimmern im Sichtfeld, was dann schwierig beim Autofahren oder Lesen war. Auf Arbeit bin ich jeden Arbeitstag ge...

Freitag, 29. April 2016, 20:57

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo, Danke für eure Antworten! Ich habe den Antrag bei der KV eingereicht, und hatte recht schnell die Antwort, dass die Kosten erst mal für ein Jahr übernommen werden. Die CT und MRTs wurden durchgeführt. Der Tumor ist schon wieder gewachsen. Ich war in Mannheim, mir wurde in einem sehr informativen und detaillierten Gespräch geraten sehr schnell mit Glivec zu beginnen. 4 Wochen lang 400mg, dann auf 800mg erhöhen, so wie es in der GISG-01 Studie beschrieben ist. Zurück daheim hatte ich darauf...

Donnerstag, 14. April 2016, 23:17

Forenbeitrag von: »Andre«

Erfahrung mit Glivec oder anderem Chemotherapeutikum

Hallo Annette, meine Bestrahlung verlief folgendermaßen: Bestrahlt wurde ein Fläche von ca. 20 x 40 cm, Der gesamte Brustbereich Höhe Schlüsselbein bis runter zum Brustbeinende und rechts und links jeweils bis zu den Schultern. 31 Bestrahlungen montags bis freitags. Samstags/sonntags Pause. Also über einen Zeitraum von etwas mehr als 6 Wochen. Die ersten zwei Wochen merkte ich gar nicht viel, ein wenig Müdigkeit nach den Bestrahlungen, sonst nichts. Deshalb war ich auch nicht krankgeschrieben un...

Dienstag, 12. April 2016, 21:06

Forenbeitrag von: »Andre«

Erfahrung mit Glivec oder anderem Chemotherapeutikum

Hallo, ich lese hier schon länger sehr interessiert mit. Mir wurde ebenfalls empfohlen mit Glivec zu starten. Meine Vorgeschichte steht im Nachbarthread "Welche Onkologie?" Habt ihr auch eine Kostenübernahme für Glivec bei der Krankenkasse beantragen müssen? Wie lief das? Viele Grüße Andre

Dienstag, 12. April 2016, 20:27

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo, @Runa, das ist ja echt heftig. Ich hab 50% und bin dank Büro-Job arbeitsfähig. Ich hatte meinen Termin bei meiner Onklogie. Es lief sehr gut. Ich wurde von zwei Ärzten sehr gut beraten. Es werden nun erstmal CT und MRT's gemacht, um ein Anfangsbild zu haben. Dann starten wir mit Glivec Ich habe angesprochen, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte. Dem stand man sehr offen und verständnisvoll gegenüber. Sorge macht mir noch der Antrag auf Kostenübernahme für eine Glivec Therapie. I...

Montag, 4. April 2016, 22:21

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo, Danke für eure Bestärkung!! Ich habe mit Prof K. aus Mannheim telefoniert. War sehr nett und informativ. Er hat mir angeboten in der interdisziplinären Sprechstunde vorbeizuschauen, er benötigt aber eine aktuelle bildgebende Untersuchung. Das letzte MRT war ein paar Wochen vor der OP. Nur mit dieser zusätzlichen Untersuchung kann er eine Empfehlung abgeben. Momentan weiß man ja gar nicht, ob es bei mir wächst oder nicht und ob Glivec eingesetzt werden sollte. Ich habe ihm auch erzählt das...

Montag, 28. März 2016, 16:48

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo Manu, ich habe über deine Worte nachgedacht und überlegt, wie das bei mir ist: Meine Heimatklinik ist eigentlich nicht eine Klinik, sondern viele einzelne Fachzentren. Und einen Arzt, der mich gesamtheitlich berät, habe ich nicht, sondern mein Fall wird im interdisziplinären Tumorboard besprochen. Wer da drin sitzt weiß ich gar nicht so genau. Je nach dem was die letzten Jahre aus dem Tumorboard herauskam, ging ich dann in das jeweilige Fachzentrum, also zur Chirurgie, zur Strahlenklinik o...

Sonntag, 27. März 2016, 16:19

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo Runa, danke für deine Antwort! Das geht klar in Richtung Spezialklinik. Ich war auch schon mal vor etwas mehr als einem Jahr in einer Spezialklinik, um eine Zweitmeinung einzuholen. Habe dabei aber nicht so gute Erfahrungen gemacht, da das weder in der Spezialklinik noch bei meiner damaligen Heimklinik gut ankam. Ich weiß nicht was ich damals falsch gemacht habe, ich habe einen Termin in der Spezialklinik vereinbart, zu dem ich pünktlich erschienen bin. Habe geduldig 4 Stunden im Wartezimm...

Samstag, 26. März 2016, 23:40

Forenbeitrag von: »Andre«

Welche Onkologie?

Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Andre, bin 39 Jahre alt, wohne in der Nähe von Erlangen und habe seit 4 Jahren mit meinen Desmoid Tumoren zu kämpfen. Angefangen hat es mit einem Tumor auf dem Brustbein, der operativ entfernt wurde - ohne Sicherheitsabstand. Damals war nicht bekannt, dass es ein Desmoid war, was sich erst nach der OP in der histologischen Untersuchung herausstellte. Ca. 4 Monate später Rezidiv, erneut operativ entfernt - diesma...