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Dienstag, 4. April 2017, 13:43

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Meine Erfahrung mit Glivec und die einiger anderen Patienten kannst du übrigens unter anderem in dem Eintrag "Erfahrung mit Glivec oder einem anderem Chemotherapeutikum" genauer verfolgen. Grüße

Dienstag, 4. April 2017, 13:34

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, ich habe bereits einige Medikamenten-Therapien ausprobiert, darunter auch die Antikörper Therapie Glivec (Wirkstoff Imatinib), allerdings nur ca. vier Monate mit on und off, weil meine Schmerzen und die Beweglichkeit darunter deutlich schlechter wurden (wenn ich es abgesetzt habe, war es aber wieder einigermaßen reversibel). Die Tumore (ich habe mehrere im Bereich Kniekehle, Wade) sind in dieser Zeit fast nicht gewachsen, was auf jeden Fall ein Teilerfolg war, allerdings war es auf...

Mittwoch, 10. August 2016, 13:03

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Chemotherapie Caelyx

Hallo Manu, ich habe den Tag wirklich gut überstanden. Ich hatte überhaupt keine Probleme, allenfalls ein bisschen Kopfschmerzen. Ich war auch nicht sonderlich müde. Heute bin ich einfach ein bisschen schlapp, aber alles viel besser als gedacht und ich hoffe wirklich sehr es bleibt erstmal so. Ich hoffe nämlich dass wir dann wie geplant am Freitag nach Südtirol in den Urlaub fahren können, damit ich mich dort auch nochmal richtig erholen kann. Danke Kiki auch für deine Rückmeldung, ist immer gut...

Mittwoch, 3. August 2016, 15:13

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Chemotherapie Caelyx

Hallo zusammen, ich dachte ich fange mal ein neues Thema an zur Übersichtlichkeit. Also mein Kernspin konnte ich dann zum Glück mit Schmerzmitteln vollgedröhnt halbwegs aushalten. Der Tumor ist wie erwartet schon größer geworden, wobei das allerdings ja nicht unbedingt das Thema war (eher das Festhalten des "Status quo" vor der Chemo). Ich werde nun nächsten Dienstag mit der Chemotherapie Caelyx starten. Morgen bekomme ich noch eine Anti-Hormon Spritze, welche meine Eierstöcke in eine Art "Winte...

Mittwoch, 27. Juli 2016, 16:41

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Kernspin starke Schmerzen

Hallo zusammen, ich freue mich wirklich mit euch über die teilweise sehr erfolgreichen Ergebnisse! Das macht immer selber auch etwas Hoffnung. Ich habe am Freitag ein erneutes Kernspin. Die Therapie mit Glivec habe ich nun endgültig abbrechen müssen. Nun soll eine Chemotherapie mit Caelyx folgen. Mein Problem ist nun für Freitag, dass ich trotz Unterlage für das Knie und Schmerzmitteln (Tilidin) nicht länger als 5 min ohne starken Schmerzen liegen bleiben kann (habe schon versucht "Probe" zu lie...

Freitag, 22. April 2016, 13:08

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Erfahrung mit Glivec oder anderem Chemotherapeutikum

Hallo Sandra, was bei mir super gegen die Übelkeit hilft ist Ingwertee (mit einem Schuss Zitrone schmeckt das auch richtig lecker). Außerdem nehme ich zu jeder Glivec Tablette eine Vomex Tablette (ist jetzt nix homöopathisches ) (bin leider auch furchtbar anfällig für Übelkeit). Liebe Grüße Meike

Dienstag, 19. April 2016, 19:54

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Neu hier...Desmoid im rechten Oberarm

Liebe Sandra, ich habe meinen Desmoid seit 3 Jahren, zunächst an der Wade, nach einer OP und kompletten Resektion kam der Tumor nach 9 Monaten wieder und diesmal in mehrfacher Ausführung in der Kniekehle. Ich nehme wie du seit einiger Zeit Glivec. Und ich leide so ziemlich an denselben Nebenwirkungen wie du. Schon nach wenigen Tagen haben sich meine Schmerzen extrem verschlimmert, ich kann das Bein kaum noch bewegen und nur schlecht laufen. Ich hab es dann nach 2 Wochen auch erstmal eine Woche a...

Mittwoch, 13. April 2016, 14:36

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Welche Onkologie?

Hallo Andre, ich nehme Glivec auch erst seit kurzem. Habe mir auch Sorgen wegen der hohen Kosten gemacht. Aber mein Onkologe in München meinte, dass es überhaupt kein Problem ist, dass die Krankenkasse das eigentlich immer übernehmen. Also bei mir war es zumindest kein Problem. Viele Grüße Meike

Montag, 11. April 2016, 20:45

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Alltag Glivec

Hallo zusammen und lieber Heju, ich habe ja erst kürzlich mit Glivec gestartet. Ich habe bereits aber ab dem ersten Tag der Einnahme eine Veränderung in meinem kranken Bein festgestellt. Muss dazu sagen leider eine eher schlechte. Ständig ein ziehen und Spannungsgefühl. Mit der ersten Woche wurde es immer schlimmer und mein Bein war abends immer sehr dick. Lange Rede, kurzer Sinn: Nach zwei Wochen konnte ich gar nicht mehr gehen, bzw. mein Bein gar nicht mehr strecken und nur noch mit Krücken wa...

Mittwoch, 16. März 2016, 16:11

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Erfahrung mit Glivec oder anderem Chemotherapeutikum

Hallo zusammen, vielen Dank für die vielen Rückmeldungen. Nach dem Gespräch heute mit meinem Arzt, habe ich mich dazu entschieden Glivec auszuprobieren. Ich werde schon nächste Woche starten und hoffe auf wenig Nebenwirkungen. Nach drei Monate dann die MRT Kontrolle. Ich hoffe sehr, dass ich dann über einen Erfolg berichten werden kann. Viele Grüße Meike

Montag, 7. März 2016, 08:56

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Neu hier! Desmoide im Unterbauch

Liebe Janina, ich habe zwar den Desmoid Tumor nicht im Bauch wie du, aber ich kann so gut nachvollziehen, wie schlimm es für dich gewesen sein muss deine Ausbildung abzubrechen und nochmal von vorn zu starten. Mein Desmoid Tumor beziehungsweise die Rezidive nach der OP befinden sich in meinem linken Unterschenkel. Ich bin ungefähr so alt wie du (23 Jahre) und als der Tumor diagnostiziert wurde war ich 20. Ich befinde mich mitten im Studium und für mich war es auch immer unglaublich wichtig, das ...

Samstag, 5. März 2016, 16:01

Forenbeitrag von: »MeikeS.«

Erfahrung mit Glivec oder anderem Chemotherapeutikum

Hallo Zusammen, mein Name ist Meike und ich bin 23 Jahre alt. Im Sommer 2013 wurde bei mir ein Desmoid im linken Unterschenkel diagnostiziert. Nach ein und halb Jahren "wait and see" habe ich mich dazu entschlossen mich in München operieren zu lassen, da der Tumor nicht aufgehört hat zu wachsen und meine Schmerzen unerträglich wurden. Das OP-Ergebnis war auch sehr gut. Keine Tumorränder (RO). Ich hatte nach der OP mit einigen Gehproblemen zu kämpfen, mit denen ich inzwischen aber gut zurecht kom...