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Dienstag, 5. März 2019, 09:40

Forenbeitrag von: »Wiebke«

"Neu" hier - Desmoid an der BWS - Hat jemand Erfahrungen?

Hallo Feli, wir sind eine halbe Ewigkeit (Mitte 2015 bis Ende2016) von einem zum anderen gerannt und haben immer anhören müssen: Kind macht zuwenig Sport (stimmt nicht), Kind macht zuviel Sport (stimmte eher), Kind springt zuviel Trampolin, Kind spinnt, Kind macht absichtlich Schonhaltung und könnte anders.... Bis dann der 3. Orthopäde nach dem 5. Röntegenbild sagt, gehen sie mal mit dem Kind zum MRT, da stimmt was nicht, Tumor ist jedoch tooooootal unwahrscheinlich. Da die Stelle, wo er sitzt s...

Donnerstag, 7. Februar 2019, 20:43

Forenbeitrag von: »Wiebke«

"Neu" hier - Desmoid an der BWS - Hat jemand Erfahrungen?

Hallo Feli, meine Tochter kann mit einem Tumor an der Wirbelsäule( HWS) dienen und daraus resultierender Skoliose, aber nicht mit übermäßiger Arzt Erfahrung. Ausserdem werden Kinder und Teenager nach anderen Protokollen behandelt als Erwachsene, das Mittel der Wahl ist die wöchentliche Chemo. Alles Gute und erzähl doch mal, wie es bei Dir weiter geht. Hast Du Bewegungseinschränkungen und/oder Schmerzen ? Liebe Grüße Wiebke

Montag, 14. Januar 2019, 16:32

Forenbeitrag von: »Wiebke«

2019

Hallo, auch von uns ein gutes frohes neues Jahr. Meine Tochter Rieke, jetzt 14, glücklicherweise wieder auf eigenen Füßen unterwegs, macht jetzt seit über eineinhalb Jahren Chemo( seit einem Jahr wöchentlich mit MTX und Vinblastin) und erst im letzten MRT im November sah man eine Veränderung an dem blöden Biest. Es ist nicht wirklich kleiner geworden, hat aber das Kontrastmittel nicht mehr so stark aufgenommen. Fand der Arzt toll, auch wenn er uns nicht wirklich erklärt hat, was das denn nun gen...

Dienstag, 28. November 2017, 21:19

Forenbeitrag von: »Wiebke«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo, Vielen Dank für das Mutmachen! Hatten heute Termin und wie immer verschiedene Meinungen zum Thema Knickbeine. Ich suche mir jetzt einfach die passende raus und gut ist. Unser Arzt war der Meinung ( ich hab es angesprochen!), dass wir ja, wenn wir schon irgendwo eine zweite Meinung einholen wollen, nach Stuttgart fahren könnten zu Frau Prof. K.( Name leider vergessen), die allerdings wohl gar nicht mehr regulär arbeitet. Aber wir sollten doch das MRT Mitte Dezember abwarten. Ich denke, das...

Samstag, 25. November 2017, 13:30

Forenbeitrag von: »Wiebke«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Ralf! Ne, sind noch mehr Kinder, ein dauernd arbeitender Mann und ein Schwiegervater dabei. Sollte eigentlich reichen.... Trotzdem bleibt die "Kind ist krank" Problematik an mir hängen. Grüße Wiebke

Samstag, 25. November 2017, 10:44

Forenbeitrag von: »Wiebke«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo, vielen Dank! Kind heißt übrigens Rieke. Da werde ich mich im Laufe der nächsten Tage mal drum kümmern. Ich bin leider so ein Schisser, was das Kontaktaufnehmen mit Ärzten, Therapeuten und co. angeht, dass mir die Vorstellung, da zeitnah anzurufen kalte Schauer über den Rücken jagt. Außerdem haben die verschiedenen Ärzte es im Laufe der letzten Monate geschafft, den Eindruck zu vermitteln, dass das alles gar nicht so schlimm ist ( leichte Chemo- Haare fallen dabei nicht aus ( haha, nach 8 ...

Freitag, 24. November 2017, 10:58

Forenbeitrag von: »Wiebke«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

ja, tun wir .

Freitag, 24. November 2017, 08:35

Forenbeitrag von: »Wiebke«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo, vielen Dank erstmal für die Antworten. Die Tochter ist gerade 13 geworden und leider zu tapfer. SIe sagt immer, dass es ihr gut geht, weil sie ja keinen mit ihren Problemen belästigen will, alle anderen viel kränker sind und sie der Meinung ist, dass sie selber besser damit umgehen kann, wenn sie lächelt und es überspielt, dann zusammenbrechen ändert ja auch nichts an der Lage...Ist nur schwierig, wenn sie den Ärzten und Schwestern auf der Reha damit vermittelt, dass es ihr gutgeht und in...

Mittwoch, 22. November 2017, 12:19

Forenbeitrag von: »Wiebke«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo, ich möchte uns gerne hier vorstellen. Meine Tochter hatte die letzten Jahre Probleme mit Nackenschmerzen und einer immer schiefer werdenden rechten Schulter. Nach zahlreichen erfolglosen Arztbesuchen ( springt wohl zuviel Trampolin) und Krankengymnasten, die sich gar nicht richtig rantrauten, waren wir endlich bei einem Orthopäden, der ein MRT veranlasste, welches uns relativ schnell mit der Diagnose Schwannom oder Sarkom in eine Klinik brachte. Dort wurde das Ding im Dez.16, von Schädel ...