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Mittwoch, 13. September 2017, 15:24

Forenbeitrag von: »zollimami«

Melde mich mal wieder...

Hallo ihr Lieben! SORRY dass ich mich so lange nimmer gemeldet habe. Es freut mich sooooo sehr über so viele positive Ergebnisse zu hören. Das macht bestimmt vielen Hoffnung! Mein MRT im Juni war auch wieder gut. nochmal etwas kleiner! :-D Nina25: Ich hab die Chemo nach dem 4. Zyklus abgebrochen! Ich hoffe das Patiententreffen im Allgäu kann nächstes Jahr wieder stattfinden! Wäre sicher dabei! Lasst es euch gut gehen. LG, Bettina

Samstag, 6. Mai 2017, 18:19

Forenbeitrag von: »zollimami«

Melde mich mal wieder...

Ja hatte ich und ja ich hatte sie abgebrochen. Aber das war schon Ende 2015. Ich dachte beim ersten mal auch dass das vll noch die "Nachwirkungen" der Chemo sind, aber beim nächsten MRT war es ja dann auch wieder kleiner. Keine Ahnung... der Arzt war auch erstaunt...mal schauen was beim nächsten MRT (im Juni) raus kommt. :-) Ich werde es euch schreiben. ;-) Liebe Grüße und bis bald!

Donnerstag, 4. Mai 2017, 18:37

Forenbeitrag von: »zollimami«

Melde mich mal wieder...

Hallo zusammen! Jetzt war ich schon lange nicht mehr hier. Ich hoffe es geht euch allen soweit gut und ihr seid zufrieden?! Wollte eigentlich nur mal was positives,erfreuliches schreiben,da man ja bei unserer Krankheit eher selten positives hört. Bei meinen letzten beiden MRTs (je im Abstand von nem halben Jahr), war mein Desmoid beides mal rückläufig! Einmal ca. 2cm und einmal ca. 1cm. Toll oder?könnt euch vorstellen wie groß meine Überraschung und Freude war. Zumal ich momentan keinerlei Thera...

Mittwoch, 29. Juni 2016, 12:03

Forenbeitrag von: »zollimami«

Patiententreffen Allgäu - Dankeschön!

Hallo ihr Lieben! Ich fands auch toll und interessant,obwohl ich nur am Sa da war. Hoffe es kann regelmäßig gemacht werden. Liebe Grüße aus dem schönen Allgäu, Eure Bettina

Montag, 20. Juni 2016, 08:17

Forenbeitrag von: »zollimami«

Hallo! Möchte mich vorstellen...

Hallo Manu! Ich hab 3 verschiedene Medikamente bekommen. Müsste grade mal nachschauen wie die hießen! Immer durch den Hals. Hatte keinen Port! Nebenwirkungen hatte ich halt die typischen bei Chemo. Von Haare weg, über extreme Gewichtsabnahme, starke Müdigkeit, offene Mundschleimhäute... bis hin zu Übelkeit. Wobei sich die Übelkeit zum Glück relativ in Grenzen hielt. Also übergeben musste ich mich nie. War nicht nur für mich besch...,sondern besonders auch für meine beiden kleinen Kinder... Naja,...

Mittwoch, 15. Juni 2016, 10:58

Forenbeitrag von: »zollimami«

Hallo! Möchte mich vorstellen...

Ach cool! Ich freu mich,euch alle kennenzulernen. Ich komm aber nur am 25.! Schon der Hammer wie unterschiedlich die Krankheit bei jedem einzelnen verläuft und wie genauso unterschiedlich die verschiedenen Therapien anschlagen. @Andre: Das Glivec hat wohl nach 1,5 Jahren nicht mehr angeschlagen. Man hat dann mein entnommenes Gewebe noch auf ne hormonelle Therapie getestet,aber da hat es auch nicht drauf reagiert. Hmmm... die Chemo war unerträglich und auch ohne Erfolg. Der Tumor wurde zwar an de...

Montag, 13. Juni 2016, 07:29

Forenbeitrag von: »zollimami«

Hallo! Möchte mich vorstellen...

P.S. Am 23. erfahr ich was mein Tumor momentan macht. War schon länger nimmer beim MRT. Ich wär allerdings schon froh,wenn er wenigstens zum Stillstand käme.

Montag, 13. Juni 2016, 07:27

Forenbeitrag von: »zollimami«

Hallo! Möchte mich vorstellen...

Wie viele Tumore hast du denn? Und in welcher Klinik warst bzw bist du denn in Behandlung? Bei mir meinte Prof. Täger, daß es absolut richtig war die Chemo abzubrechen. Er war sogar regelrecht entsetzt, daß man mir die Chemo gegeben hat. Er meinte, beobachten und nix tun,ist genauso gut,wie irgendetwas tun. Aber da sieht man mal wieder,wie unterschiedlich die Therapien bei jedem einzelnen anschlagen und dass die Krankheit bei jedem anders verläuft. Schönen Tag! LG, Bettina

Montag, 13. Juni 2016, 07:16

Forenbeitrag von: »zollimami«

Bin auch neu :) Desmoide im Bauchraum

Hallo Denise! Jetzt hab ich dir vorher versehentlich ne private Nachricht geschickt. Bin wohl noch nicht ganz wach! Hier ist ja meine Frage nach der Chemo beantwortet. Das ist ja echt krass,was du durchmachen musstest. Aber umso mehr erfreulich ist es,dass es dir jetzt so gut geht. Mein Tumor ist übrigens 9x14x4 cm groß! Ich wünsch dir weiterhin alles Gute!

Sonntag, 12. Juni 2016, 19:28

Forenbeitrag von: »zollimami«

Hallo! Möchte mich vorstellen...

...ich heiße Bettina,bin 39 Jahre alt, verheiratet und Mama von 2 Kindern. Wir leben im Allgäu,zwischen Memmingen und Kempten! Ich möchte euch,in Kurzform, meine Geschichte erzählen. Im Februar 2014 hat man die aggressive Fibromatose, im Muskel hinter dem linken Schulterblatt, bei mir entdeckt. Daraufhin hat mich mein Hausarzt in die Uniklinik Ulm überwiesen. Dort hat man mir dann erst mal Glivec verschrieben! Anfangs dachte ich:"Ja prima,das nehm ich jetzt ein paar Monate,dann lass ich das Ding...