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Mittwoch, 3. April 2019, 10:07

Forenbeitrag von: »Manu«

Vorstellung

Hallo Ralf, freut mich sehr, dass Du ein gutes Ergebnis bekommen hast! Ganz egal, was hilft, Hauptsache es wächst nichts! LG Manu

Samstag, 2. März 2019, 14:55

Forenbeitrag von: »Manu«

Vorstellung

Hallo Flexky, Dann drücke ich ganz fest die Daumen, dass die Medikamente gut anschlagen und dein Sohn sie gut verträgt!!! Es ist schwer zu sagen, wie groß meine Tumore sind, das sie sich in dem Bereich vom Oberschenkel bis im Becken befinden. Die einzelnen Tumore, die ich früher rausoperiert bekommen habe, waren immer so um die fünf Zentimeter. Aber, wenn man das ganze am Stück betrachtet, ist es natürlich viel länger. Danke für die guten Wünsche für mein MRT. Ich werde dann berichten. Hallo Ral...

Samstag, 23. Februar 2019, 09:56

Forenbeitrag von: »Manu«

Vorstellung

Hallo Flexky, Kennen sich die Ärzte in Bonn mit FAP und Desmoiden aus? Ja, ich habe schon viele Operationen gehabt, bei denen Desmoide entfernt wurden. Aber ich habe diese Erkrankung schon 23 Jahre und damals wusste man noch nicht so viel darüber. Zumindest nicht viele Ärzte wussten darüber Bescheid. Heutzutage würde man nicht mehr so oft operieren, weil man weiß, dass das keinen Sinn macht. Man würde dann eher auf Medikamente zurückgreifen. Auch heutzutage gibt es leider nur wenige Experten, di...

Samstag, 16. Februar 2019, 08:59

Forenbeitrag von: »Manu«

Vorstellung

Hallo Flexky, ich habe mit diesen Medikamenten nicht so große Erfahrung. Ich hoffe, dass sich jemand meldet, der diese Therapie macht oder gemacht hat. Es gibt auf jeden Fall Erfolge. Das Problem ist, dass bei Desmoiden, bei jedem etwas anderes hilft von den erprobten Medikamenten. Meine Tumore sind im Bein und im Becken. Selbst an gleichen Stellen gibt es unterschiedliche Behandlungserfolge. Wichtig ist, dass Ihr bei Experten in Behandlung seid und das ist ja wahrscheinlich so, wenn dein Sohn F...

Donnerstag, 14. Februar 2019, 19:19

Forenbeitrag von: »Manu«

"Neu" hier - Desmoid an der BWS - Hat jemand Erfahrungen?

Hallo Feli, ich kann mich nur der Meinung von Ralf anschließen. Das ist das beste, was Ihr machen könnt. Ich wünsche Euch alles Gute! Würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Hat deine Tochter starke Schmerzen? LG Manu

Mittwoch, 9. Januar 2019, 17:34

Forenbeitrag von: »Manu«

2019

Hallo Lili, schön, dass du dich meldest. Ich wünsche Dir und Euch allen auch ein schönes, gesundes Jahr 2019! Ohne Wachstum der Desmoide! Leider ist hier ja gar nichts mehr los. Also, ich habe vor drei Jahren die Chemotherapie mit Cealyx beendet und habe seitdem, nachdem sich die Tumore unter der Therapie verkleinert haben, Wachstumsstillstand. Darüber bin ich natürlich sehr froh. Vor allem, weil ich vorher fast jedes Jahr eine Operation oder eine Therapie hatte und das 20 Jahre lang. Natürlich ...

Mittwoch, 28. November 2018, 19:45

Forenbeitrag von: »Manu«

Anmeldung im Forum

Hallo, ich möchte noch mal darauf hinweisen, dass eine Anmeldung hier im Forum leider immer noch nur über die Kontaktadressen auf der Startseite möglich ist! Ich hoffe, dass es Euch trotz den Desmoiden soweit gut geht??? LG Manu

Sonntag, 15. Juli 2018, 17:17

Forenbeitrag von: »Manu«

Leben "nach" dem Desmoid

Hallo Stanley, ich denke, dass der Verlauf der Krankheit ganz unterschiedlich ist. Ich habe die Tumore z.B. Im Bein und Becken. Vor 22 Jahren hat es bei mir angefangen und ich hatte bis zu meiner Chemotherapie vor drei Jahren fast jedes Jahr ein Rezediv. Natürlich habe ich nach den vielen Bestrahlungen und Operationen auch mit einigen Fogen zu kämpfen. Aber zum Glück habe ich keine Keime und nur einen leichten Lymphstau. Und außerdem bin ich nach der langen Zeit sehr froh, endlich mal, so wie es...

Sonntag, 24. Juni 2018, 14:09

Forenbeitrag von: »Manu«

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo Andrea, hatte dein Mann nicht eine Chemotherapie mit Caelyx bekommen? Es gibt außerdem auch noch andere gut wirkende Medikamente bei Desmoiden. LG Manu

Montag, 4. Juni 2018, 21:24

Forenbeitrag von: »Manu«

Patienteninformationstreffen Berlin

Info Hallo, ich habe mich schon eine ganze Weile nicht gemeldet, da das Forum lange Zeit nicht funktioniert hatte und ich nicht bemerkt habe, dass es wieder geht Vielleicht habt Ihr es noch nicht auf der Startseite gelesen. Auf jeden Fall möchte ich fragen, ob Ihr vielleicht Lust habt am Freitag zum Patienteninformationstreffen von sos-desmoid e.V. nach Berlin zu kommen. Vielleicht wohnt ja jemand in der Nähe und kann es noch so kurzfristig einrichten. Anmeldung ist erforderlich. Wenn Ihr nähere...

Dienstag, 27. Februar 2018, 19:31

Forenbeitrag von: »Manu«

Chemotherapie Caelyx

Hallo Heju, ich habe die Chemotherapie mit Cealyx in Mannheim bekommen. Ich musste mich da um nichts kümmern. Ich weiß aber auch von anderen, die es bei Onkologen in der Praxis machen haben lassen. Da gab es auch keine Probleme. Dein Onkologe soll sich doch einfach mit der ITM in Mannheim in Verbindung setzen. Es wird da nicht viel Literatur geben, weil die Desmoide ja sehr selten sind und ja nur ein Teil der Patienten mit Cealyx behandelt wurden. LG Manu

Montag, 29. Januar 2018, 09:14

Forenbeitrag von: »Manu«

Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt ?

Hallo Ralf, wie geht es dir? Deine Bestrahlung müsste ja nun wahrscheinlich beendet sein. Ich hoffe, du hattest Erfolg und hast alles gut vertragen? LG Manu

Montag, 29. Januar 2018, 09:11

Forenbeitrag von: »Manu«

Methadon

Hallo Ani, das Problem ist eben bei den Desmoiden, dass da sowieso alles anders wirkt. Wie geht es deiner Tochter? LG Manu

Dienstag, 26. Dezember 2017, 17:50

Forenbeitrag von: »Manu«

Weihnachten

Lieber Ralf, liebe Runa, ich danke Euch, aber ich mache ja wirklich nicht viel. Bald wird es eine neue Homepage geben, dann kann man sich wieder problemlos im Forum registrieren lassen und ich denke, dass dann auch wieder mehr daran teilnehmen werden. Es gibt ja jetzt auch diese Facebook-Seite, wer Interesse hat. Ich werde dort aber erst Beiträge schreiben, wenn dies es eine geschlossenen Gruppe ist. Ich wünsche allen einen schönen 2. Weihnachtsfeiertagsabend! LG Manu

Samstag, 23. Dezember 2017, 11:26

Forenbeitrag von: »Manu«

Weihnachten

Ich wünsche Euch schöne Weihnachten und ein gutes, vor allem gesundes und erfolgreiches neues Jahr 2018!!! Ich hoffe, dass es Euch soweit gut geht? Herzliche Grüße Manu

Montag, 27. November 2017, 21:19

Forenbeitrag von: »Manu«

Facebook

Hallo Ihr ALLE, jetzt gibt es von SOS-Desmoid auch eine Facebook-Seite. Erst seit heute. Ihr könnt also die Ersten sein, die dort Beiträge schreiben Und hier ist der Link: https://www.facebook.com/SOS-Desmoid-192161801348536/ Ich würde mich freuen, mich auch dort mit euch austauschen zu können. Liebe Grüße Manu

Sonntag, 26. November 2017, 10:15

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, ich denke auch, dass du nicht darum herum kommst, deine Tochter noch in einer anderen Klinik vorzustellen. Ich weiß, dass das nicht immer angenehm ist, deshalb kann ich dir nur raten, es hinter dich zu bringen und zumindest eine Entscheidung zu treffen, an wen du dich wenden möchtest und dann, so wie Ralf das geschrieben hat, zeitnah einen Termin auszumachen. LG Manu

Freitag, 24. November 2017, 19:05

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, ich kann Ralf nur Recht geben. Bei dieser Krankheit ist es besonders wichtig, sich nur von Experten für Desmoide behandeln zu lassen. Du findest auf der Startseite eine Expertenliste. Ralfs Vorschlag hört sich auch gut an. Auf jeden Fall solltest du dir eine Zweitmeinung holen. Das steht dir zu und die behandelnden Ärzte müssen dir die Berichte aushändigen. Alles Gute für deine Tochter! LG Manu

Donnerstag, 23. November 2017, 20:12

Forenbeitrag von: »Manu«

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo Wiebke, mir fehlten jetzt erst einmal die Worte, als ich eure Geschichte gelesen habe. Und ich kann mich dem Ralf nur anschließen. Holt euch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem Experten. Wie alt ist deine Tochter? Ich wünsche ihr ganz viel Kraft und dir auch. Ich hoffe, dass es ihr ganz bald besser geht und dass es bald eine akzeptable Lösung gibt!!! Liebe Grüße Manu